5ο Διεθνές Συνέδριο για Σπάνιες Παθήσεις: Δέσμευση για ένα σύστημα υγείας χωρίς αποκλεισμούς
Του Γιάννη Χαλκιαδάκη. Στη σημασία καταγραφής των σπάνιων παθήσεων, στις προκλήσεις και τις προοπτικές της υγειονομικής πολιτικής, εστιάζοντας ιδιαίτερα στην έννοια της πρόληψης, εστίασε η αν. υπουργός Υγείας Ειρήνη Αγαπηδάκη, συμμετέχοντας στις εργασίες του 5ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις με θέμα: “Sustainability in Action: Rethinking the Rare Disease Paradigm from Prevention to HTA and Access”.
Σύμφωνα με την ίδια: «Από το τέλος του έτους μπαίνουμε σε μία άλλη εποχή. Στο Υπουργείο Υγείας έχουμε προχωρήσει σημαντικά με το κομμάτι των Μητρώων και δρομολογούνται 24 Μητρώα για Σπάνια Νοσήματα, ενώ με τον Εθνικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας η χώρα από το τέλος του έτους και μετά θα έχει τη δυνατότητα να παράγει αυτόματα αμέτρητα μητρώα ασθενών όσα χρειάζεται για κάθε κλινική οντότητα, με υπομητρώα».
Συνεχίζοντας η κ. Αγαπηδάκη, είπε: «Η πρόληψη ξεκινά από την έγκαιρη διάγνωση και την ενημέρωση. Μπορεί το Υπουργείο Υγείας να διευκολύνει σημαντικά την πρόσβαση στα θεραπευτικά μέσα, αλλά για να το κάνει αυτό χρειάζεται να αναπτύξουμε περαιτέρω την εκπαίδευση των ιατρών για να μπορούν να ανιχνεύουν τα σπάνια νοσήματα», υπογραμμίζοντας ότι «επενδύουμε στην ενίσχυση του νεογνικού και προγεννητικού ελέγχου προκειμένου να έχουμε καλύτερα δεδομένα, αξιοποιούμε τις νέες τεχνολογίες και προωθούμε δράσεις ευαισθητοποίησης, ώστε κανένας πολίτης να μην μείνει αβοήθητος απέναντι στις προκλήσεις των σπανίων νοσημάτων».
Στη συνέχεια, η αν. υπουργός υποστήριξε ότι η χώρα μας διαθέτει ένα διαχρονικά νοσοκομειοκεντρικό σύστημα υγείας, το οποίο δεν είχε μέχρι πρότινος δώσει τη δέουσα έμφαση στην πρόληψη. Ωστόσο, η κυβέρνηση εφαρμόζει πλέον για πρώτη φορά ένα ολοκληρωμένο σύστημα πρόληψης για τα κυριότερα χρόνια νοσήματα, συμπεριλαμβανομένων του καρκίνου του μαστού, του τραχήλου της μήτρας, του παχέος εντέρου και των καρδιαγγειακών παθήσεων.
Ιδιαίτερη σημασία δίνεται και στην παιδική παχυσαρκία, λαμβάνοντας υπόψη τις σύγχρονες έρευνες που αναδεικνύουν τη σημασία των γενετικών παραγόντων και τη σύνδεση της υποκινητικότητας με την υγεία. Η κ. Αγαπηδάκη έδωσε ιδιαίτερη έμφαση στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας, αναφερθείσα στη σημασία και των Κινητών Ομάδων Υγείας που παρέχουν υπηρεσίες και κατ’ οίκον, προσαρμοσμένες στις ανάγκες του πληθυσμού, σε κάθε γωνιά της χώρας μας.
Ολοκληρώνοντας η αν. υπουργός αναφέρθηκε στα ζητήματα βιοηθικής, επισημαίνοντας την ανάγκη προσεκτικής προσέγγισης της ραγδαίας εξέλιξης της βιοτεχνολογίας. Υπογράμμισε ότι η ανθρώπινη υπόσταση πρέπει να παραμένει στο επίκεντρο κάθε απόφασης και ότι η χώρα πρέπει να αναπτύξει δυνατά δίκτυα έρευνας.
«Η συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων φορέων είναι το κλειδί για να προσφέρουμε στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις την υποστήριξη και την ποιότητα ζωής που τους αξίζει», τόνισε η κ. Αγαπηδάκη, υπογραμμίζοντας τη δέσμευση του Υπουργείου Υγείας για ένα σύστημα υγείας χωρίς αποκλεισμούς, με ισότιμη και ποιοτική φροντίδα για όλους τους πολίτες.
Πιο αναλυτικά, στο πλαίσιο των δράσεων ανάπτυξης πολιτικών υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) σε συνεργασία με την Boussias Events, διοργάνωσε το 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις με τίτλο «Βιωσιμότητα σε Δράση: Αναθεωρώντας το Μοντέλο Διαχείρισης των Σπανίων Παθήσεων, από την Πρόληψη έως την Αξιολόγηση Υγειονομικών Τεχνολογιών (HTA) και την Πρόσβαση» (Sustainability in Action: Rethinking the Rare Disease Paradigm from Prevention to HTA and Access).
Το Συνέδριο έχει τεθεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων, και πραγματοποιήθηκε διά ζώσης την Πέμπτη 27 Μαρτίου 2025 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων, και διαδικτυακά την Παρασκευή 28 Μαρτίου 2025. Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.
Σε συνέχεια των επιτυχημένων προηγούμενων διοργανώσεων, το φετινό Συνέδριο συγκέντρωσε 60 κορυφαίους Έλληνες και διεθνείς ομιλητές από τον χώρο της Υγείας, της Πολιτικής και της Έρευνας, υπογραμμίζοντας τη σημασία της συνεργασίας μεταξύ Κυβερνήσεων, Ρυθμιστικών Αρχών, Φαρμακοβιομηχανίας και Οργανώσεων Ασθενών, με στόχο τη μετάβαση από αποσπασματικές λύσεις σε ένα ολιστικό και βιώσιμο μοντέλο περίθαλψης.
Αυτήν τη στιγμή υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 6.000-8.000 Σπάνιες Παθήσεις, οι οποίες προσβάλλουν περίπου 30 εκατ. ευρωπαίους πολίτες, και 300 εκατ. ανθρώπους παγκοσμίως. Στην Ελλάδαεκτιμάται ότι οι Σπάνιες Ασθένειες πλήττουν το 5%-7% του πληθυσμού της χώρας. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, υπολογίζεται ότι περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι στη χώρα μας επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τα Σπάνια Νοσήματα.
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (Ε.Σ.Α.Ε.) ιδρύθηκε τον Φεβρουάριο του 2022, και αποτελεί την κινητήριο δύναμη της συγκροτημένης προσπάθειας των ασθενών για πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση, ισότιμη πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας υγειονομική περίθαλψη, καινοτόμες θεραπείες και κοινωνικές υπηρεσίες, και για την Ενίσχυση των Κέντρων Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις, την ανάπτυξη της Έρευνας με οφέλη για τους ασθενείς και το Εθνικό Σύστημα Υγείας.
Η Ε.Σ.Α.Ε. είναι ο μεγαλύτερος φορέας Συλλόγων με Σπάνια Νοσήματα στη χώρα μας, με 32 πλήρη μέλη– Σωματεία Ασθενών και Αστικές Μη κερδοσκοπικές Εταιρείες – και εκπροσωπεί τη χώρα μας σε διεθνή fora μετέχοντας στον Παγκόσμιο Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases International), στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και στο Συμβούλιο των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης. Διοργανώνει, επίσης, την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα.
Κατά τη διάρκεια του 5ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις έγινε η πρώτη επίσημη παρουσίαση του Χάρτη Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα (Rare Diseases Greece Map). Η διοργάνωση αποτέλεσε κεντρικό σημείο ενδιαφέροντος για όλους όσοι εμπλέκονται με τις Σπάνιες Ασθένειες σε όλον τον κόσμο, στην Ευρώπη και στην Ελλάδα, αναδεικνύοντας επίκαιρα θέματα, όπως:
- Η Ευρωπαϊκή Πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις
- Στρατηγικές πρόσβασης και αποζημίωσης για τα Ορφανά Φάρμακα στην Ευρώπη
- Η Έρευνα, και η συμμετοχή σε Κλινικές Δοκιμές ως μέρος της φροντίδας ασθενών
- Πραγματικά Κλινικά Δεδομένα (Real World Evidence/RWE) για τεκμηριωμένη και αποτελεσματική λήψη αποφάσεων
- Ο Στρατηγικός Σχεδιασμός για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα
- Το Μητρώο Ασθενών και το Ελληνικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις
- Πρόσβαση στα Ορφανά Φάρμακα στην Ελλάδα
Κεντρικοί Συντονιστές του Συνεδρίου ήταν ο Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος Ε.Σ.Α.Ε., πρόεδρος Ελληνικού Συνδέσμου Ataxia Friedreich, Διευθυντής Γραφείου Νομικών Συμβούλων, NATO Rapid Deployable Corps, Ελλάδα, και ο Δημήτρης Αθανασίου, αντιπρόεδρος Ε.Σ.Α.Ε., Παιδιατρική Επιτροπή ΕΜΑ, Μέλος Δ.Σ. EPF, WDO, 95, ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ..
Η 1η ημέρα του Συνεδρίου διεξήχθη στα Ελληνικά, με ταυτόχρονη μετάφραση στα Αγγλικά, και θα εστιάσει στις ανάγκες των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα. Στον διάλογο συμμετείχαν, μεταξύ άλλων, οι Ειρήνη Αγαπηδάκη, αν. υπουργός Υγείας, Υπουργείο Υγείας, Λίλιαν Βενετία Βιλδιρίδη, γενική γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας, Άρης Αγγελής, γενικός γραμματέας Στρατηγικού Σχεδιασμού,
Επίσης, Daria Julkowska, Scientific coordinator of the European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA)/Assistant Director of the Thematic Institute for Genetics, Genomics & Bioinformatics (IT GGB) at INSERM, , Anja Schiel, Senior Advisor, Methodologist in Regulatory and Pharmacoeconomic Statistics Norwegian Medicinal Products Agency (NOMA), Άννα Γρέκα, Professor Harvard Medical School, Brigham and Women’s Hospital, CORE Institute Member, Broad Institute of MIT and Harvard, Founder and Chair Ladders to Cures Accelerator,
Επιπλέον Βασίλης Κουτσιουρής, διευθυντής Γραφείου Γενικής Γραμματείας Στρατηγικού Σχεδιασμού, Υπουργείο Υγείας, Φλώρα Μπακοπούλου, Καθηγήτρια Παιδιατρικής-Εφηβικής Ιατρικής-Κλινικής Φαρμακολογίας, Επικεφαλής, Επιτροπής HTA, Υπουργείο Υγείας, Έδρα UNESCO Adolescent Health Care, Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ, Greece, Δρ Νάντια Γκογκοζώτου, Μη Εκτελεστική Πρόεδρος του ΕΟΠΥΥ, Πρόεδρος της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων.
